L’ORS-PACA, s’est vu confier par l’Association France Alzheimer dans le cadre du 7ème appel à projet « Sciences humaines et sociales », une enquête pour l’année 2013, intitulée « « Malades d’Alzheimer et aidants informels : situations économiques et sociales ». La proposition de loi sur la prise en charge de la perte d’autonomie a été retardée pour des raisons que chacun peut imaginer dans le contexte mais aussi parce qu’un certain nombre d’approches des questions soulevées n’avaient pas été explorées. Le calendrier actuel prévoit une présentation de la loi-cadre début 2014.
L’étude à réaliser comporte un appareil de statistiques sur le nombre d’aidants, le temps consacré aux personnes aidées, etc. Dans le cadre de vie du domicile ordinaire, qui sont les aidants, à quoi renoncent-ils, quelles sont les répercussions sur leur vie et la qualité de vie ?
L’enquête déterminera la nature de l’aide apportée (morale, financière, humaine) en fonction des besoins exprimés et du milieu social des partenaires. Elle approfondira enfin pour les aidants ayant une activité professionnelle la question des arbitrages de temps, des aménagements horaires, de l’interruption d’activité etc. Nul ne doute de l’intérêt de cette étude dans l’élaboration de la loi à venir, le maintien à domicile étant réclamé, par les personnes aidées, le plus longtemps possible.
